Din momentul înființării lor, RER au fost în permanență finanțate de către Comisie. Pe lângă finanțarea coordonării RER, Comisia a finanțat și activități auxiliare, cum ar fi registre, un program de schimburi de experți, un program de formare privind metodologia care va fi utilizată pentru elaborarea ghidurilor clinice, o acțiune comună pentru sprijinirea integării RER în sistemele sanitare naționale și sistemul de codificare a bolilor rare (Orphacodes).
Acțiunea comună JARDIN
În martie 2024, Comisia a lansat o nouă acțiune comună (JARDIN) pentru a îmbunătăți sustenabilitatea rețelelor europene de referință prin integrarea acestora în sistemele naționale de sănătate.
Acțiunea comună reunește toate statele membre ale UE, Norvegia și Ucraina și se va concentra pe parcursurile pacienților, gestionarea datelor și dezvoltarea de rețele naționale pentru bolile rare.
Pentru perioada 2024-2027, acțiunea primește 15 milioane EUR din bugetul Programului UE pentru sănătate și 3,75 milioane EUR de la satele membre.
Granturile pentru RER
Comisia acordă finanțare pentru funcționarea și coordonarea RER încă din 2017. În 2023, Comisia a lansat alt val de finanțare pentru RER care acoperă 4 ani (2023-2027). Bugetul total va fi de 77,4 milioane EUR pentru toate cele 24 de rețele. În plus, 24 de indicatori de impact vor contribui la evaluarea activității acestora.
Acordarea granturilor se face prin intermediul cererilor de propuneri neconcurențiale finanțate în proporție de 100 % de către Comisie.
Orphanet
Orphanet a fost creat în anul 1997 în Franța, de către INSERM (Institutul național francez al sănătății și cercetării medicale). Din anul 2000, inițiativa a devenit un efort european sprijinit prin granturi acordate de Comisia Europeană.
Ultimele granturi în favoarea Orphanet, totalizând 4,4 milioane EUR, au fost acordate în 2021 și 2022 și vor acoperă perioada de până în 2025.
În perioada 2021-2027, granturile de mai sus sunt finanțate prin programul „UE pentru sănătate” și puse în aplicare de Agenția Executivă Europeană pentru Domeniile Sănătății și Digital.
