Sedan de europeiska referensnätverken inrättades har de löpande finansierats av EU-kommissionen. Utöver finansieringen av samordningen av de europeiska referensnätverken har kommissionen finansierat kompletterande verksamheter som register, ett utbytesprogram för experter, utbildning i metoder för att utveckla kliniska riktlinjer, en gemensam åtgärd för att stötta de europeiska referensnätverkens integrering i nationella hälso- och sjukvårdssystem samt klassificeringssystemet Orphacodes.
Den gemensamma åtgärden Jardin
I mars 2024 inledde kommissionen den nya åtgärden Jardin som ska göra de europeiska referensnätverken mer hållbara genom att de integreras i nationella hälso- och sjukvårdssystem.
Alla EU-länder samt Norge och Ukraina deltar i den gemensamma åtgärden, där man också arbetar med vårdförlopp, datahantering och utveckling av nationella nätverk för sällsynta sjukdomar.
För perioden 2024–2027 tilldelas åtgärden 15 miljoner euro från programmet EU för hälsa och 3,75 miljoner euro från EU-länderna.
Bidrag till de europeiska referensnätverken
Kommissionen har sedan 2017 finansierat driften och samordningen av de europeiska referensnätverken. År 2023 inledde kommissionen en ny finansieringsomgång för nätverken på fyra år (2023–2027). Budgeten är på totalt 77,4 miljoner euro för de 24 nätverken och täcker även 24 effektindikatorer som ska hjälpa till att mäta nätverkens arbete.
Ansökningsomgångarna är icke konkurrensutsatta och finansieras helt av EU-kommissionen.
Orphanet
Orphanet grundades i Frankrike 1997 av Inserm (det franska nationella institutet för hälsa och medicinsk forskning). Sedan år 2000 är det ett europeiskt initiativ som stöds genom bidrag från EU-kommissionen.
De senaste bidragen till Orphanet på sammanlagt 4,4 miljoner euro beviljades 2021 och 2022 för perioden fram till 2025.
Under perioden 2021–2027 finansieras bidragen av Programmet EU för hälsa och de administreras av Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor.
